Seleziona una pagina
definitivo01_new

APS Associazione PaLiNUro Tumore Uroteliale – Vescica

PaLiNUro è l’acronimo di un’associazione di promozione sociale, il cui nome esteso è: “Pazienti Liberi dalle Neoplasie UROteliali”.

Neoplasia è sinonimo di tumore: in questo caso stiamo parlando di un carcinoma che insorge dal tessuto che riveste la vescica e le vie urinarie (bacinetto renale, uretere, uretra).
Il carcinoma dell’urotelio è una patologia orfana, sebbene in Italia sia al 5° posto nella scala dei tumori (al 4° per gli uomini), con un’incidenza di circa 30.000 nuovi casi all'anno (circa 1/4 sono donne). Eppure, non riceve le giuste attenzioni in termini di ricerca e d’innovazione e vi sono serie problematiche legate agli effetti permanenti della chirurgia demolitiva.

In questo contesto PaLiNUro intende essere un punto di riferimento per il paziente affetto da carcinoma uroteliale, interpretandone i bisogni palesi e latenti. Da una parte aiutandolo a soddisfarli attraverso ascolto, sostegno, informazione, confronto, condivisione e coinvolgimento attivo; dall’altra fungendo da cassa di risonanza per amplificarli verso il mondo esterno, sensibilizzando istituzioni e opinione pubblica.

“Ha una neoplasia uroteliale”….sono parole che nessuno vorrebbe mai sentirsi dire!

Un numero crescente di pazienti affronta la complessità di un percorso diagnostico e terapeutico che comprende problematiche fisiche e psicologiche che impattano in modo determinante sulla loro vita e su quella dei loro familiari: problemi legati all’incontinenza, alla funzionalità intestinale, alla vita sessuale, a tanti altri aspetti fisici e psicologici.

La funzione di sostegno offerta dal personale di reparto (medici e infermieri) è fondamentale, ma purtroppo limitata ai tempi di degenza e alle diverse fasi del percorso clinico di ogni paziente (la chemio, la chirurgia, ecc). I momenti più difficili per un malato (o un ex malato) sono determinati proprio dagli spazi vuoti, quando riceve la diagnosi ed è disorientato, o quando è fuori dall’ospedale, anche se nel calore e tra gli affetti della sua casa.

Ogni più piccolo sintomo o manifestazione del corpo diventano allora un grande problema e una fonte di ansia. La prima domanda che ci si pone in questi momenti è: “Ma è normale che mi succeda questo?”. In questi casi, la necessità di rassicurazione può solo derivare da risposte precise: informazioni, delucidazioni, indicazioni sul rimedio più appropriato.

Una persona in questa situazione, nel disinteresse del sistema, come può sentirsi? ...SOLA!

Con PaLiNUro intendiamo riempire i vuoti temporali, che si verificano quando il paziente sente il bisogno di confronto e rassicurazione, quando è fuori dall’ospedale e ha bisogno di interpretare un sintomo, gestire una situazione inaspettata o sedare un dubbio angosciante, arrivando addirittura, dove è possibile, a dare delle informazioni preventive.

Gli Associati di PaLiNUro sono ex pazienti, pazienti e loro famiglie, volontari e membri della comunità medico scientifica i cui sforzi congiunti hanno l’obiettivo di dire a chi soffre di neoplasie uroteliali:

“NON SARAI PIÙ SOLO!”

Informazioni di contatto

Indirizzo
1, Via Giacomo Venezian, Città Studi, Municipio 3, Milano, Lombardia, 20133, Italia
Telefono
CAP
20133

Indirizzo

Compila il form di contatto

Contatta l'associazione